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NOVEDADES

Mes Abril

Día Mundial de la Hemofilia

Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia en todo el mundo, con el objetivo de incrementar la conciencia sobra la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este es un esfuerzo esencial, ya que una mayor conciencia es acompañada de un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que permanecen sin recibir tratamiento.La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) empezó a celebrar el Día mundial de la hemofilia en 1989 y eligió el 17 de abril para reunir a su comunidad, en honor del aniversario de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.El Día mundial de la hemofilia 2016 se centra en el 'Tratamiento para todos es la visión de todos'. En todo el mundo, 1 de cada 1,000 personas padece un trastorno de la coagulación; la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento. Juntos podemos marcar la diferencia. El Día mundial de la hemofilia ofrece una oportunidad para hablar con familiares y amigos, colegas y proveedores de atención, a fin de incrementar la conciencia y el apoyo para quienes viven con un trastorno de la coagulación hereditario.Existe una enorme discrepancia en el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos. Hay tratamiento para los trastornos de la coagulación pero, sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.Garantizar que alguien que padece un trastorno de la coagulación reciba un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado constituye una responsabilidad compartida. La FMH ha estado trabajando durante más de 50 años con miras al logro de su visión compartida de Tratamiento para todos, pero el apoyo de toda la comunidad es sumamente necesario.Establecido en 1996, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH canaliza donativos de productos de tratamiento preservadores de la vida a personas con trastornos de la coagulación que los necesitan en todo el mundo. Uno de los objetivos de la FMH durante los próximos tres años es lograr que haya más productos donados disponibles en países en vías de desarrollo, lo cual redundará en una ayuda humanitaria más predecible y una atención más sustentable.La reciente ampliación del programa también hará posible que las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo tengan acceso a tratamiento en casos de emergencia, así como para hemorragias agudas, cirugías correctivas y profilaxis para niños pequeños.Este programa es una de las maneras en las que la FMH contribuye al Tratamiento para todos; sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Desafiamos y alentamos a la comunidad a buscar otras maneras de contribuir, tales como voluntariado, labores de cabildeo y apoyo financiero; hay muchas maneras de fomentar el cambio en la comunidad, a nivel local, nacional y mundial. ACERCA DE LA HEMOFILIA Y OTROS TRASTORNOS DE LA COAGULACIÓN Las personas que padecen un trastorno de la coagulación pueden tener hemorragias más prolongadas que lo normal debido a que su sangre no coagula adecuadamente.También pueden sufrir hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo. Hay varios tipos de trastornos de la coagulación y algunos son más comunes que otros.Las personas con hemofilia, un trastorno de la coagulación poco común que afecta a una de cada 10,000 personas, no tienen suficiente factor de coagulación VIII (hemofilia A) o, con menor frecuencia, factor de coagulación IX (hemofilia B) en su sangre. La hemofilia es un trastorno con el que generalmente nacen las personas, pero en raras ocasiones también puede aparecer en el transcurso de la vida.El trastorno de la coagulación más común es la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Las personas con EVW tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor Von Willebrand (FVW) que ayuda a controlar hemorragias. Generalmente es menos grave que otros trastornos de la coagulación, y muchas personas con EVW podría no saber que la padecen porque sus síntomas son muy leves.Las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son trastornos en los que uno o varios de los factores de la coagulación faltan o no funcionan adecuadamente. Se conoce menos acerca de estos trastornos porque se diagnostican muy rara vez. De hecho, muchos de estos trastornos solo se han descubierto en los últimos 40 años.Los trastornos hereditarios de la función plaquetaria son padecimientos en los que las plaquetas de la sangre no funcionan como debieran, lo que provoca una propensión a hemorragias o moretones.¡Haga los cinco! es el nombre del Programa Mundial de Prevención que lideran la Federación Mundial de la Hemofilia y la OMS, con el fin de prevenir y reducir las complicaciones de esta enfermedad. Las cinco recomendaciones que las personas con hemofilia deben tener en cuenta, para mantenerse sanas son:1. Someterse a un chequeo médico anual.2. Vacunarse contra la Hepatitis A y B. Ambas infecciones pueden tener complicaciones en pacientes con hemofilia. 3. Tratar pronto los sangrados: reconocer las señales iniciales de un sangrado e identificar cuáles de estos podrían ser graves.4. Hacer ejercicio para fortalecer los huesos y músculos. Los músculos fuertes protegen las articulaciones.5. Someterse a exámenes de control con regularidad: Es importante que las personas con hemofilia se sometan periódicamente a análisis de detección de infecciones que se transmiten por medio de la sangre. FUENTE: /noticias.iruya.com

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Mes Abril

10 DE ABRIL: DÍA DEL INVESTIGADOR CIENTÍFICO

En esta fecha se recuerda el nacimiento del doctor Bernardo Houssay (1887-1971), eminente científico argentino cuya trayectoria marcó un punto de inflexión en el desarrollo de la ciencia en nuestro país. Cofundador del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas, CONICET, Houssay obtuvo el premio Nobel de Medicina y Fisiología en 1947. La celebración de este día constituye un reconocimiento a quienes hacen de la actividad científica su elección de vida y, con gran vocación aunque no sin dificultades, contribuyen a un mayor bienestar general. La ciencia y la tecnología merecen un lugar central entre las prioridades del país ya que son factores principales para el crecimiento económico de las naciones, generando en interacción con el sector productivo importantes innovaciones que contribuyen al desarrollo sustentable.FUENTE: fcyt.uader.edu.ar

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Mes Abril

Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo

La importancia de tomar conciencia sobre el autismo. La Asamblea General de las Naciones Unidas determinó que el 2 de abril se declarara como el Día Internacional de la Toma de Conciencia sobre el Autismo. A partir de esto, durante todo el mes de abril se intenta atraer la atención de todos hacia este trastorno del desarrollo, alertar sobre su creciente prevalencia e informar sobre los avances de esta condición. Esta columna tiene también ese sentido. El autismo es un trastorno del desarrollo que impacta esencialmente en tres áreas: la comunicación, la socialización y la conducta. Los trastornos del espectro autista están referidos a diferentes cuadros clínicos ligados a dificultades socio-comunicacionales y conductas repetitivas y se diferencian entre sí por la severidad de los síntomas, el coeficiente intelectual y la adquisición del lenguaje.Uno de los primeros síntomas que puede alertar a los padres -en general, los primeros en notar las conductas inusuales en sus niños- es la manera en que el hijo responde a ellos. Cuando a un niño no le gusta que lo abracen o no mira a los ojos cuando lo miran a él, o cuando no responde a su nombre o a las expresiones de cariño, a las caricias o a las sonrisas, debería ser un motivo de alarma. El niño con trastorno del espectro autista puede tener dificultades para aprender a hablar o puede tener un lenguaje muy limitado. También para jugar de forma interactiva con otros niños y suelen establecer un juego solitario. Pueden tener una baja sensibilidad al dolor o la temperatura pero son especialmente sensibles a ciertos sonidos, a ciertas texturas, a ciertos olores o a otros estímulos sensoriales. Tienen rigidez ante los cambios en la rutina e intereses restringidos.Algunos padres describen que su niño se fue desarrollando normalmente y luego comenzó a perder habilidades adquiridas. El trastorno del espectro autista se puede detectar desde los 18 meses de edad o incluso antes y los pediatras tienen un gran rol en la detección temprana.Aproximadamente, 1 de cada 150 niños tiene un trastorno del espectro autista. La causa es todavía desconocida y actualmente no existe cura ni prevención, aunque existe mucho por hacer por los niños y sus familiares. Los programas de tratamiento integrales y planificados de forma individualizada – que destaquen las fortalezas, ayuden a contrarrestar las debilidades de cada niño y que involucren a padres, profesionales de la salud, escuelas y maestros- ayudan a reducir considerablemente muchas de las dificultades experimentadas por la persona con autismo y, además, logran mejorar la calidad de vida de la familia.Con el apoyo adecuado, el niño con este trastorno del desarrollo puede aprender a comunicarse mediante sistemas verbales o visuales y también puede recibir asistencia para el desarrollo de muchas de las habilidades sociales necesarias para la vida diaria.Las personas que participan en el apoyo a la persona con autismo necesitan comprender cómo utilizar estrategias adecuadas para ayudar a superar muchas de las dificultades de estos niños en situaciones cotidianas.Sin un diagnóstico, alguien con un trastorno del espectro autista no puede recibir la intervención especializada y la educación que se necesita para desarrollar o aprovechar al máximo sus habilidades. Cuanto antes se haga el diagnóstico, mayores serán las posibilidades de que el niño y su familia reciban ayuda y apoyo adecuados.Existen asociaciones de padres que cumplen una función muy importante en la contención de los familiares, en la divulgación de información y en la defensa de los derechos de las personas que padecen esta condición. En la medida en que comprendamos más lo que es autismo se podrá lograr una mayor integración social, con mayor tolerancia y sin prejuicios. Las comunidades tienen, por cierto, ese fin de corresponderse unos a otros para que todos podamos potenciar las habilidades y superar las dificultades.FUENTE: Facundo Manes

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Mes Abril

Día Nacional Del Donante Voluntario de Medula Ósea

El 1º de abril de 2003, por ley 23.592, se creó el Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas, CPH, base de datos de donantes voluntarios de médula ósea. Este día se celebra para difundir la importancia de la donación voluntaria de CPH, con las que actualmente se trata diversas enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplástica severa, linfoma y problemas metabólicos e inmunológicos. Los familiares de los pacientes son los mejores donantes pero en más del 70% de los casos no se cuenta con ellos, debiéndose recurrir a una red de registros internacionales que agrupa a más de 10 millones de donantes voluntarios.El trabajo constante de pacientes, organizaciones y medios de comunicación, y la excelencia de profesionales y centros permite que este trasplante hoy se efectúe en el país (entre 2003 y 2005 se realizaron 52). En el año 2006 existían 42 centros habilitados para la inscripción de donantes, sumando más de 18.000 las personas voluntarias inscriptas.FUENTE: rosario.gob.ar

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