17/04/2019

Día Mundial de la Hemofilia

Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia en todo el mundo, con el objetivo de incrementar la conciencia sobra la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. 

Este es un esfuerzo esencial, ya que una mayor conciencia es acompañada de un mejor diagnóstico y acceso a la atención para los millones de personas que permanecen sin recibir tratamiento.

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) empezó a celebrar el Día mundial de la hemofilia en 1989 y eligió el 17 de abril para reunir a su comunidad, en honor del aniversario de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

El Día mundial de la hemofilia 2016 se centra en el 'Tratamiento para todos es la visión de todos'. En todo el mundo, 1 de cada 1,000 personas padece un trastorno de la coagulación; la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento. Juntos podemos marcar la diferencia. El Día mundial de la hemofilia ofrece una oportunidad para hablar con familiares y amigos, colegas y proveedores de atención, a fin de incrementar la conciencia y el apoyo para quienes viven con un trastorno de la coagulación hereditario.

Existe una enorme discrepancia en el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos. Hay tratamiento para los trastornos de la coagulación pero, sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.

Garantizar que alguien que padece un trastorno de la coagulación reciba un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado constituye una responsabilidad compartida. La FMH ha estado trabajando durante más de 50 años con miras al logro de su visión compartida de Tratamiento para todos, pero el apoyo de toda la comunidad es sumamente necesario.

Establecido en 1996, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH canaliza donativos de productos de tratamiento preservadores de la vida a personas con trastornos de la coagulación que los necesitan en todo el mundo. Uno de los objetivos de la FMH durante los próximos tres años es lograr que haya más productos donados disponibles en países en vías de desarrollo, lo cual redundará en una ayuda humanitaria más predecible y una atención más sustentable.

La reciente ampliación del programa también hará posible que las personas con trastornos de la coagulación en países en vías de desarrollo tengan acceso a tratamiento en casos de emergencia, así como para hemorragias agudas, cirugías correctivas y profilaxis para niños pequeños.

Este programa es una de las maneras en las que la FMH contribuye al Tratamiento para todos; sin embargo, todavía queda mucho por hacer. Desafiamos y alentamos a la comunidad a buscar otras maneras de contribuir, tales como voluntariado, labores de cabildeo y apoyo financiero; hay muchas maneras de fomentar el cambio en la comunidad, a nivel local, nacional y mundial.

ACERCA DE LA HEMOFILIA Y OTROS TRASTORNOS DE LA COAGULACIÓN

Las personas que padecen un trastorno de la coagulación pueden tener hemorragias más prolongadas que lo normal debido a que su sangre no coagula adecuadamente.

También pueden sufrir hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo. Hay varios tipos de trastornos de la coagulación y algunos son más comunes que otros.

Las personas con hemofilia, un trastorno de la coagulación poco común que afecta a una de cada 10,000 personas, no tienen suficiente factor de coagulación VIII (hemofilia A) o, con menor frecuencia, factor de coagulación IX (hemofilia B) en su sangre. La hemofilia es un trastorno con el que generalmente nacen las personas, pero en raras ocasiones también puede aparecer en el transcurso de la vida.

El trastorno de la coagulación más común es la enfermedad de Von Willebrand (EVW). Las personas con EVW tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor Von Willebrand (FVW) que ayuda a controlar hemorragias. Generalmente es menos grave que otros trastornos de la coagulación, y muchas personas con EVW podría no saber que la padecen porque sus síntomas son muy leves.

Las deficiencias poco comunes de factores de la coagulación son trastornos en los que uno o varios de los factores de la coagulación faltan o no funcionan adecuadamente. Se conoce menos acerca de estos trastornos porque se diagnostican muy rara vez. De hecho, muchos de estos trastornos solo se han descubierto en los últimos 40 años.

Los trastornos hereditarios de la función plaquetaria son padecimientos en los que las plaquetas de la sangre no funcionan como debieran, lo que provoca una propensión a hemorragias o moretones.

¡Haga los cinco! es el nombre del Programa Mundial de Prevención que lideran la Federación Mundial de la Hemofilia y la OMS, con el fin de prevenir y reducir las complicaciones de esta enfermedad. 

Las cinco recomendaciones que las personas con hemofilia deben tener en cuenta, para mantenerse sanas son:

1. Someterse a un chequeo médico anual.

2. Vacunarse contra la Hepatitis A y B. Ambas infecciones pueden tener complicaciones en pacientes con hemofilia. 

3. Tratar pronto los sangrados: reconocer las señales iniciales de un sangrado e identificar cuáles de estos podrían ser graves.

4. Hacer ejercicio para fortalecer los huesos y músculos. Los músculos fuertes protegen las articulaciones.

5. Someterse a exámenes de control con regularidad: Es importante que las personas con hemofilia se sometan periódicamente a análisis de detección de infecciones que se transmiten por medio de la sangre. 

FUENTE: /noticias.iruya.com